La mia vita con GBS-CIDP

​

​

Io stesso mi sono ammalato di sindrome nel luglio 2015 e tutto è iniziato con un raffreddore lapidario. Che non voleva passare. Poco dopo ho avuto la polmonite, quindi è iniziata il mio calvario. 

​

Inizia un'odissea di medici ed esami.  Mi sentivo costantemente debole e impotente, poi ho sviluppato la leucocitosi, non riuscivo a spiegarlo perché nel sangue non si vedeva nulla a parte la leucocitosi.

​

Subito dopo, sono iniziati i dolori muscolari e i crampi alle gambe. Disagio alle dita dei piedi e alle gambe.

è andata così per un po' finché non è arrivato questo maledetto sabato sera mentre guidando la macchina ho notato che non avevo quasi nessuna sensazione alla gamba destra.

​

Il giorno dopo mi sono alzato e mi sono sentito come se un camion mi avesse investito, impotente e stordito.

​

La sera ho detto al mio panter per favore portami in ospedale non mi sento così ben detto e fatto.

​

Quando i medici mi hanno visitato al pronto soccorso, non riuscivano a innescare alcun riflesso agli arti inferiori, quindi mi hanno ricoverato in ospedale per ulteriori esami.Il mattino successivo è stato eseguito immediatamente l'elettrocardiogramma che ha confermato ciò che i medici sospettavano tutte le misurazioni sono stati ritardati o non possono essere attivati affatto.

​

Lo stesso giorno è stata eseguita una puntura lombare. I test di questo LP hanno confermato il sospetto di GBS quello che i medici sospettavano già per me e per la mia famiglia un mondo crollato perché lo avevamo già vissuto 15 anni fa con mio padre davvero inimmaginabile visto che la malattia è così rara e che è la stessa 2 scioperi nella stessa famiglia erano in realtà incomprensibili per i medici.

​

Supponendo che ogni 100.000. paziente in Germania  è affetto.

Abbiamo vinto il jackpot?

​

Le terapie sono iniziate subito dopo il LP DH. Infusioni di immunoglobine.

​

Sfortunatamente questi non hanno funzionato come avrebbero dovuto per i tre giorni successivi non potevo camminare e sono stato costretto su una sedia a rotelle quando la terapia infusionale è finita, sono stato dimesso e ho aspettato il mio posto di riabilitazione al Berg Hopfen am See di Enzen.

 

Ma mancavano ancora 2 settimane e mi sentivo ancora distrutta e stordita. Il mio partner e la mia famiglia si sono presi cura di me molto bene durante questo periodo.

​

Poi è arrivato il giorno della partenza per la clinica di riabilitazione. E mi sentivo sempre più debole.Quando il primario della clinica mi visitò, fu subito deciso di trasferirmi di nuovo in clinica. Dato che ora ho non solo una lesione incompleta del midollo spinale, ma una tetraparesi, cioè una paralisi di tutte e 4 le estremità con paralisi della deglutizione e instabilità del tronco.

​

Quindi sono stato trasferito di nuovo in ospedale per acuti il giorno dopo. Dopo le difficoltà iniziali con i medici che mi stavano curando lì, che erano dell'opinione che fossi fuori terapia, mi sono sottoposta alla plasmaferesi per il lavaggio del sangue perché le mie condizioni non erano migliorate.

​

Ho preso Pysio, Ergo e Logo durante le 6 settimane intere in ospedale fino a quando non è diventato disponibile un posto di riabilitazione con classe D.

A Ichenhausen. Lì ho incontrato una persona speciale che è stata di grande aiuto per me e ha supportato me e il mio partner in tutte le questioni.

​

il  L'amicizia dura ancora oggi Il nostro Mario Möst è il giovane sulla mia foto di copertina.

​

su Facebook               La mia vita con la sindrome di Guillian Barre.

​

Rimasi lì per il successivo trimestre dell'anno, ma non ci furono miglioramenti, così io e il mio panter decidemmo che dovevo tornare a casa.

 

Pysio ed Ergo hanno continuato a farsi fare lì due volte a settimana. Ad aprile 2016, dopo quasi un anno dall'esordio della malattia, i miglioramenti sono finalmente arrivati. Sono stato in grado di fare alcuni passi. È stato un successo per me e il mio partner. Ci sono state lacrime e altri mesi di privazione.

 

Purtroppo non è ancora perfetto perché probabilmente soffro della variante cronica CIDP, a breve è prevista una degenza in ospedale con ulteriore diagnosi.

​

Oggi è chiaro che soffro di CIDP.

​

In conclusione, posso solo dire che con questa malattia GBS Il background ei legami familiari giocano un ruolo molto importante nella guarigione. Dal momento che la persona malata deve essere sostenuta mentalmente ancora e ancora.

​

Dalla diagnosi di CIDP, ho ricevuto Imunoglobolin IV ogni 4 settimane e presto verrà fatto un tentativo di passare alla somministrazione sottocutanea.

Sarà un sollievo per me perché poi sarò un po' più libero, e non sempre per l'infusione in clinica o in ospedale.

devo andare a una pratica.

​

Ma questo può infondermi a casa.

​

​

Dal momento che io stesso sono colpito, cerco di aiutare i pazienti che ne sono colpiti attraverso il mio lavoro e le mie pagine sui social media 

quanto gravemente la malattia colpisce le nostre vite.  

​

Da marzo 2022 sono nel board nazionale del GBS-CIDP Self-Help Ev tedesco  

​

Questo mi rende molto orgoglioso.

​

A livello federale per supportare le persone con Sindrome di Guillian Barre e Demielinizzazione Infiammatoria Cronica 

Polradicoloneuropatia e suoi sottotipi.

​

In caso di domande, non esitare a inviarmi un messaggio.

​

 

Ti saluta  

​

Sebastiano Sambasile

 

​

​

​