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Ma vie avec GBS-CIDP

Je suis moi-même tombé malade du syndrome en juillet 2015, et tout a commencé par un rhume lapidaire. Qui ne voulait pas passer. Peu de temps après, j'ai attrapé une pneumonie, alors mon calvaire a commencé.

Une odyssée de médecins et d'examens a commencé. Je me sentais constamment faible et impuissante, j'ai alors développé une leucocytose que je ne pouvais pas expliquer car il n'y avait rien à voir dans le sang à part la leucocytose.

Peu de temps après, les douleurs musculaires et les crampes dans mes jambes ont commencé. Inconfort dans les orteils et les jambes.

ça a duré comme ça pendant un moment jusqu'à ce que ce maudit samedi soir arrive en conduisant la voiture j'ai remarqué que je n'avais presque plus de sensation dans la jambe droite.

Le lendemain, je me suis levé et j'ai eu l'impression qu'un camion m'avait écrasé, impuissant et assommé.

Dans la soirée, j'ai dit à mon partenaire s'il vous plaît emmenez-moi à l'hôpital, je ne me sens pas si bien dit et fait.

Lorsque les médecins m'ont examiné aux urgences, ils n'ont pu déclencher aucun réflexe dans les membres inférieurs, ils m'ont donc admis à l'hôpital pour des tests supplémentaires.Le lendemain matin, l'électrocardiographie a eu lieu immédiatement et a confirmé ce que les médecins soupçonnaient toutes les mesures ont été retardés ou n'ont pas pu être déclenchés du tout.

Une ponction lombaire a été réalisée le même jour. Les tests de ce LP ont confirmé la suspicion de SGB ce que les médecins soupçonnaient déjà pour moi et ma famille un monde effondré car nous l'avions déjà traversé il y a 15 ans avec mon père effectivement inimaginable puisque la maladie est si rare et qu'il en est de même 2 grèves dans la même famille était en fait incompréhensible pour les médecins.

En supposant que chaque 100 000. malade en Allemagne est affectée.

Avons-nous décroché le jackpot ?

Les thérapies ont commencé immédiatement après le LP DH. Perfusions d'immunoglobine.

Malheureusement, ceux-ci n'ont pas fonctionné comme ils étaient censés le faire pendant les trois jours qui ont suivi. Je ne pouvais pas marcher et j'étais confiné dans un fauteuil roulant à la fin de la thérapie par perfusion. J'ai été libéré et j'ai attendu mon lieu de réadaptation à Berg Hopfen am See à Enzen.

Mais il restait encore 2 semaines et je me sentais toujours brisé et assommé.Mon partenaire et ma famille ont très bien pris soin de moi pendant cette période.

Puis vint le jour du départ pour la clinique de rééducation. Et je me sentais de plus en plus faible.Lorsque le médecin-chef de la clinique m'a examiné, il a été immédiatement décidé de me transférer à nouveau à la clinique. Depuis, j'avais non seulement une lésion incomplète de la moelle épinière, mais une tétraparésie, c'est-à-dire une paralysie des 4 extrémités avec paralysie de la déglutition et instabilité du tronc.

Si bien qu'un jour plus tard, j'ai été transféré de nouveau à l'hôpital aigu. Après des difficultés initiales avec les médecins qui me traitaient là-bas, qui étaient d'avis que je n'étais plus en thérapie, j'ai eu une plasmaphérèse pour lavage de sang parce que mon état ne s'améliorait pas.

J'ai eu Pysio et Ergo et Logo pendant les 6 semaines entières à l'hôpital jusqu'à ce qu'une place de réadaptation avec la classe de soins D soit disponible.

À Ichenhausen. Là, j'ai rencontré une personne spéciale qui m'a été d'une grande aide et m'a soutenu, moi et mon partenaire, dans tous les domaines.

la L'amitié dure encore aujourd'hui Notre Mario Möst c'est le jeune homme sur ma photo de couverture.

sur Facebook Ma vie avec le syndrome de Guillian Barre.

Je suis resté là-bas pendant le quart d'année suivant, mais il n'y a pas eu d'amélioration, de sorte que mon panter et moi avons décidé que je devais rentrer à la maison.

Pysio et Ergo ont continué à y être pratiqués deux fois par semaine. En avril 2016, près d'un an après le début de la maladie, l'amélioration s'est enfin installée. J'ai pu marcher quelques pas. Ce fut un succès pour moi et mon conjoint. Il y a eu des larmes et encore des mois de privation.

Malheureusement, ce n'est pas encore parfait car je souffre probablement de la variante chronique de la CIDP. Un séjour à l'hôpital avec des diagnostics plus approfondis est prévu prochainement.

Aujourd'hui, il est clair que je souffre de CIDP.

En conclusion, je ne peux que dire qu'avec cette maladie, le SGB Les antécédents et les liens familiaux jouent un rôle très important dans la guérison. Puisque la personne malade doit être soutenue mentalement encore et encore.

Depuis le diagnostic de PDIC, je reçois de l'Imunoglobolin IV toutes les semaines 4. Bientôt, une tentative sera faite pour passer à la voie sous-cutanée.

Ce sera un soulagement pour moi car je serai alors un peu plus libre… Et pas toujours pour la perfusion en clinique ou à l'hôpital.

il faut aller à un entraînement.

Mais cela peut m'infuser à la maison.

Étant moi-même touché, j'essaie d'aider les patients qui sont touchés par mon travail et mes pages sur les réseaux sociaux.

à quel point la maladie affecte nos vies.

Depuis mars 2022, je suis membre du conseil d'administration de l'association allemande GBS-CIDP Self-Help Ev

Cela me rend très fier.

Au niveau fédéral, pour soutenir les personnes atteintes du syndrome de Guillian Barre et de la démyélinisation inflammatoire chronique

Polradiculoneuropathie et ses sous-types.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un message.

Il vous salue

Sebastiano Sambasile