Mi vida con GBS-CIDP
Yo mismo enfermé del síndrome en julio de 2015 y todo empezó con un resfriado lapidario. Quien no quiso pasar. Poco después me dio neumonía, así que empezó mi calvario.
Comenzó una odisea de médicos y exámenes. Me sentía constantemente débil e impotente. Luego desarrollé leucocitosis. No podía explicarlo porque no había nada que ver en la sangre aparte de la leucocitosis.
Poco después, comenzaron los dolores musculares y los calambres en las piernas. Molestias en los dedos de los pies y las piernas.
Fue así durante un tiempo hasta que llegó este maldito sábado por la noche. Mientras conducía el automóvil, noté que casi no tenía sensibilidad en la pierna derecha.
Al día siguiente me levanté y sentí como si me hubiera atropellado un camión, simplemente impotente y noqueado.
Por la noche le dije a mi pareja por favor llévame al hospital no me siento tan bien dicho y hecho.
Cuando los médicos me examinaron en la sala de emergencias, no pudieron desencadenar ningún reflejo en las extremidades inferiores, por lo que me internaron en el hospital para realizarme más pruebas. A la mañana siguiente, se realizó el electrocardiograma de inmediato y confirmó lo que los médicos sospechaban todas las mediciones. se retrasaron o no pudieron activarse en absoluto.
El mismo día se realizó una punción lumbar. Las pruebas de este LP confirmaron la sospecha de SGB lo que los médicos ya sospechaban para mi y mi familia un mundo colapsó porque ya lo habíamos pasado hace 15 años con mi padre en realidad inimaginable ya que la enfermedad es tan rara y que es lo mismo 2 huelgas en la misma familia era en realidad incomprensible para los médicos.
Suponiendo que cada 100.000. paciente en Alemania Es afectado.
¿Ganamos el premio gordo?
Las terapias comenzaron inmediatamente después de la LP DH. Infusiones de inmunoglobina.
Desafortunadamente, estos no funcionaron como se suponía que debían hacerlo durante los tres días siguientes. No podía caminar y estaba confinado a una silla de ruedas cuando terminó la terapia de infusión. Me dieron de alta y esperé mi lugar de rehabilitación en Berg Hopfen am See de Enzen.
Pero todavía faltaban 2 semanas y todavía me sentía rota y noqueada. Mi pareja y mi familia me cuidaron muy bien durante este tiempo.
Luego llegó el día de la salida a la clínica de rehabilitación. Y me sentía cada vez más débil.Cuando el médico jefe de la clínica me examinó, inmediatamente se decidió trasladarme de nuevo a la clínica. Ya que ahora no solo tenía una lesión medular incompleta, sino una tetraparesia, es decir, una parálisis de las 4 extremidades con parálisis para tragar e inestabilidad del tronco.
Así que un día después me trasladaron de nuevo al hospital de agudos. Después de las dificultades iniciales con los médicos que me atendieron allí, quienes opinaron que estaba fuera de terapia, me hice plasmaféresis para lavarme la sangre porque mi condición no mejoraba.
Recibí Pysio, Ergo y Logo durante las 6 semanas completas en el hospital hasta que estuvo disponible un lugar de rehabilitación con atención de clase D.
En Ichenhausen. Allí conocí a una persona especial que fue de gran ayuda para mí y me apoyó a mí y a mi pareja en todos los asuntos.
la La amistad dura hasta el día de hoy. Nuestro Mario Möst, ese es el joven de mi foto de portada.
En facebook Mi vida con el Síndrome de Guillian Barre.
Estuve allí durante el próximo trimestre de un año, pero no hubo mejoría, por lo que mi pantera y yo decidimos que debía volver a casa.
Pysio y Ergo continuaron haciéndose allí dos veces por semana. En abril de 2016, después de casi un año desde el inicio de la enfermedad, finalmente se notaron las mejoras. Pude caminar algunos pasos. Eso fue un éxito para mí y mi pareja. Hubo lágrimas y más meses de privaciones.
Desafortunadamente, todavía no es perfecto porque probablemente sufro de la variante crónica CIDP Se planea una estadía en el hospital con más diagnósticos pronto.
Hoy está claro que sufro CIDP.
En conclusión, solo puedo decir que con esta enfermedad GBS Los antecedentes y los lazos familiares juegan un papel muy importante en la recuperación. Dado que la persona enferma tiene que ser apoyada mentalmente una y otra vez.
Desde el diagnóstico de CIDP, he estado recibiendo Imunoglobolin IV cada 4 semanas.Pronto se intentará cambiar a la administración subcutánea.
Eso será un alivio para mí porque entonces tendré un poco más de libertad y no siempre para la infusión en la clínica o en el hospital.
tiene que ir a una práctica.
Pero esto me puede infundir en casa.
Como yo mismo estoy afectado, trato de ayudar a los pacientes afectados a través de mi trabajo y mis páginas de redes sociales.
qué tan severamente la enfermedad afecta nuestras vidas.
Desde marzo de 2022 formo parte de la junta nacional de GBS-CIDP Self-Help Ev de Alemania.
Eso me enorgullece mucho.
A nivel federal para apoyar a personas con Síndrome de Guillian Barre y Desmielinizante Inflamatoria Crónica
Polradiculoneuropatía y sus subtipos.
Si tiene alguna pregunta, no dude en enviarme un mensaje.
te saluda
sebastián sambasil